Pentru un un număr semnificativ de boli rare, terapia medicală nutrițională aduce beneficii importante, fiind esențială intervenția nutrițională specializată. Astfel, în cadrul proiectului CARE, echipe de dieteticieni autorizați vor oferi gratuit servicii esențiale de evaluare nutrițională, protocol de dietoterapie și monitorizare. Proiectul oferă și oportunități de mentorat pentru dieteticienii la început de drum și implică activ studenții de la Specializarea Nutriție și Dietetică în sesiunile de consiliere, servind astfel drept platformă de sprijin, atât pentru beneficiari, cât și pentru profesioniștii și viitorii specialiști din domeniul nutriției.
Proiectul CARE, reprezintă angajamentul nostru ferm prin care oferim ajutor și îndrumare celor mai vulnerabile categorii sociale: copiii cu boli rare. În acest demers, ne propunem să aducem îngrijirea nutrițională în centrul atenției, înțelegând importanța sa în gestionarea acestor condiții medicale dificile. Prin această inițiativă, ne propunem să aducem speranță și sprijin în lupta împotriva acestor afecțiuni complexe și adesea neglijate, declară Dr. Laura Gavrilaș, Nutriționist-Dietetician Autorizat și Președinte Asociația Dieteticienilor din România.
Bolile rare afectează un milion de români, implică probleme cronice complexe și, de multe ori, pun viața oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global, din care 30 milioane în Europa. Pentru a atrage atenția asupra impactului acestor boli asupra sănătății publice și a crește gradul de conștientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internațională a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.
Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7000 de boli rare cunoscute la nivel european, circa 80% dintre acestea fiind genetice, dintre care 70% debutează în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.
Diagnosticul bolilor rare este adesea întârziat datorită cunoștințelor medicale limitate, astfel că, în Uniunea Europeană, au fost înființate rețelele virtuale European Reference Networks, a căror membru este și țara noastră. Aceste rețele de experți sunt menite să faciliteze comunicarea dintre furnizorii de servicii medicale de pe întreg teritoriul UE, pe teme legate de boli rare și condiții medicale care necesită diagnostic și tratament înalt specializat.
Principalele patologii incluse în program, fără a ne limita exclusiv la acestea, sunt bolile rare de metabolism: fenilcetonuria, galactozemia, deficiența de biotinidază, aciduria glutarică, aciduria metilmalonică, aciduria propionică, tulburari ale ciclului ureei, intoleranța ereditară la fructoză sau glicogenozele, bolile rare hepatice și renale, bolile rare osoase, cum este osteogeneza imperfectă sau epilepsii complexe refractare la tratament.
Prin proiectul CARE, servicii esențiale de terapie medicală nutrițională pot deveni accesibile persoanelor vulnerabile din medii defavorizate. Cu ajutorul comunității, acest proiect poate ajunge la cât mai mulți beneficiari. Dacă doriți să contribuiți la realizarea lui, vă invităm să vizitați site-ul asociației https://www.asociatiadieteticienilor.ro/ secțiunea Proiecte, pentru mai multe detalii.
Despre Asociația Dieteticienilor din România
Asociația Dieteticienilor din România se afirmă ca fiind o autoritate cu tradiție în promovarea științei nutriției bazate pe dovezi și a informațiilor, fiind cea mai veche organizație profesională a dieteticienilor din România, înființată în martie 2012 de către prima generație de dieteticieni, absolvenți ai specializării Nutriție și Dietetică din cadrul Universității de Medicină și Farmacie din Cluj-Napoca. Scopul principal al Asociației este dezvoltarea profesiei de nutriționist-dietetician şi promovarea nutriției, dieteticii și dietoterapiei în România ca şi premise şi componente esenţiale ale sănătăţii publice nutriţionale.
Despre profesia de dietetician
Dieteticianul are ca principal scop asigurarea unei nutriţii echilibrate a individului şi colectivităţilor umane, în vederea asigurării unei stări bune de sănătate, prin prevenirea stărilor patologice influenţate nutriţional şi prin promovarea, menţinerea şi recuperarea sănătăţii prin mijloace dietetice. Profesia de dietetician este o profesie conexă actului medical reglementată de Legea nr. 256/2015.
Bibliografie:
(1) https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en#european-reference-networks
(2) European Reference Networks, În serviciul pacienților care suferă de boli rare, complexe și cu prevalență redusă Share.Care.Cure., Luxemburg: Oficiul pentru Publicații al Uniunii Europene, 2017
(3) https://www.rarediseaseday.org/
Contact media: Candrea Rareș, nutriționist-dietetician autorizat, membru Asociația Dieteticienilor din România, contactadr.ro@gmail.com, tel. 0750487649
